ÁLVARO PINTEÑO

Diagnóstico, identidad, apoyo social y sufrimiento en personas con dolor.

La experiencia de dolor debe ser vista y entendida desde una perspectiva mucho más amplia. Frecuentemente dedicamos mucho tiempo y esfuerzo en diagnosticar e intentar saber qué le pasa al paciente. Sin embargo, parecemos poco interesados en re-evaluar y eliminar diagnósticos obsoletos. Infravalorando qué influencia tiene el entorno social y el apoyo recibido sobre la persona que sufre.

Los diagnósticos influyen en la construcción de la identidad de las personas cambiando su propia percepción; así como la de su contexto social más cercano, incluida la sociedad general. En condiciones normales, un diagnóstico puede curar y ayudar (fractura, cáncer, virus…), pero en otras ocasiones resulta en un tratamiento innecesario y un sufrimiento añadido.

Que una persona pueda sentirse culpable de su sufrimiento, es un hecho inquietante que dice mucho acerca de la interiorización de tener una «etiqueta» que acredite su queja y comportamiento sin sentirse culpable.

No eres tu dolor. El riesgo para un paciente es identificarse con su dolor. Convertirse en una etiqueta diagnóstica. Perder su antigua identidad y dejarse llevar por el cariño, simpatía y atención que tanto anhela de los suyos a través de otros con su misma «etiqueta».

Desdiagnosticar para enfermar menos a las personas. Mientras que muchas personas intentan obtener un diagnóstico que dé sentido y significado a su dolor y sufrimiento, hay quienes intentan deshacerse de ellos (diagnósticos psiquiátricos, dolor crónico, fatiga crónica, síndrome de dolor regional complejo, fibromialgia…). Ver a un especialista aumenta la probabilidad de diagnóstico específicos. A pesar de las mejores intenciones, la forma en la que está organizada el sistema de Salud alimenta la expansión de la enfermedad e infla el número de diagnósticos. Es por ello que necesitamos diferenciar y eliminar diagnósticos que no reduzcan el sufrimiento de las personas [1].

Hay veces en que no se puede identificar la causa específica de tu dolor. Es entonces cuando encasillamos a los pacientes con términos «inespecíficos» o «idiopáticos». Esto no hace referencia a la fuente de signos y síntomas, sino a nuestra ignorancia e incapacidad para diagnosticar patología con exactitud. No significa que haya que obviarla. Tampoco hace referencia a que no lo sepamos. Simplemente no lo sabemos con exactitud. Ante todo, para llegar a este tipo de conclusiones, se ha de realizar un proceso riguroso de ir descartando patologías graves (diagnóstico de exclusión). No se trata de vagancia del profesional (aunque soy consciente que esto sucede más de lo que me gustaría).

Sin embargo, hace tiempo que sabemos que la información concreta, clara y consistente puede ayudar al proceso de recuperación, incluso en ausencia de un diagnóstico específico [2]. Esto no debe usarse como una excusa para no indagar o replantearse la posible especificidad del diagnostico. Crear una narrativa congruente que incluya la exclusión de cosas que te preocupan, parece ser suficiente.

Puedes aprender más sobre esto aquí.

La eliminación de diagnósticos que no contribuyen a reducir el sufrimiento de la persona es una responsabilidad necesaria para los profesionales de la Salud. Hay personas que están mejor sin él. No eres tu diagnóstico. Un cambio de cultura puede tomar muchos años. Tomar consciencia de ello, y empezar a mantener conversaciones incómodas con las personas que sufren por su identidad, argumentando por qué no son su dolor, puede ser un primer paso para hacer esto de un objetivo que valga la pena por el que luchar en esta pandemia silenciosa: el «dolor crónico». (He hablado sobre esto de las conversaciones incómodas también aquí).

El «dolor social» hace referencia a aquella experiencia emocional desagradable en el que la persona se percibe excluida o rechazada por parte de personas o grupos con los que desea relacionarse, produciendo los mismos sentimientos de sufrimiento que el «dolor físico».

El entorno social es importante en la Salud, y el dolor no es una excepción. Tu entorno ejerce una poderosa influencia. Sabemos que la falta de apoyo social en el trabajo y la insatisfacción con tus compañeros se encuentran entre los predictores más potentes de discapacidad laboral relacionada con el dolor. Por ejemplo, en personas con «artritis», aquellas que disponían de bajo apoyo en el lugar de trabajo tuvieron muchas más probabilidades de desarrollar síntomas depresivos y discapacidad relacionada con el trabajo 18 meses después [3].

Resulta de interés conocer que el rechazo social activa la misma rúbrica de imagen cerebral en RMNf que el dolor físico. Tanto el «dolor físico» como el «dolor social», comparten el «componente afectivo» (angustia, sufrimiento, estrés…) [4], pero ambos comparten una «representación sensorial» común [5]. Es por ello que disponer de apoyo social se asocia con un posible aumento del 50% de la Salud y probabilidad de supervivencia [6]; así como una menor intensidad del dolor y una mejor adaptación al dolor persistente [7].

El dolor emerge de la persona que sufre. A día de hoy, resulta difícil concebir el «dolor físico» y el «dolor emocional» por separado. Esto podría llevar a confundir a algunas personas y pensar que su dolor es «psicológico» y «no real». Seguimos emperrados en intentar encontrar los «impulsores de dolor» por separado, cuando el solapamiento entre «dolor-emoción» hace imposible concebirlo independientes de los componentes cognitivos, motivacionales y socioculturales (entre muchos otros) [8].

Todas las sociedades humanas integran el dolor en su concepción del mundo, confiriéndole un sentido, y hasta un valor. La sociedad indica simbólicamente los límites de lo lícito, y al hacerlo rechaza los posibles excesos.

David Le Breton.

Seamos consciente o no, nuestra cultura; así como el contexto más cercano de la persona que sufre, influye hasta el punto de marcar los cánones sobre lo que es tolerable y lo que no. La atribución de una significado al dolor permite a la persona rechazar el pánico cuando es golpeado por la adversidad e incertidumbre, con el único objetivo de disminuir su dureza aferrándose a una sensación de seguridad.

Un soldado cuyas piernas han sido mutiladas puede llegar a sufrir menos por su estado debido al trabajo previo realizado. Puede considerarlo como una posible consecuencia de su actividad militar, e incluso morir por ello. Es capaz de adquirirle un significado honorable: «he cumplido con mi deber, no hay nada que reprocharse, y sobretodo, ¡estoy vivo!». Su herida es sinónimo de la retirada del campo de batalla, de su vuelta a casa.

De letras y maullidos: Irreverencias maravillosas: La fragmentación del  cuerpo
Dos soldados británicos de la Primera Guerra Mundial amputados. Fuente: De letras y maullidos.

El aprendizaje familiar es crítico, las creencias con respecto al dolor y las conductas de afrontamiento se aprenden en la familia.

No creo que haya más dolor, sino más bien que el propio dolor se experimenta peor. Los diversos factores del contexto sociocultural actual pueden influir y ayudar a que el dolor pueda perdurar en el tiempo. La manera en que una persona reacciona frente al dolor se ve influenciada en buena parte a lo acontecido durante los primeros años de vida y en el tipo de atención que recibimos de nuestros seres queridos a las heridas o enfermedades de nuestra infancia.

En mayor o menor medida, todo este tipo de acciones, han quedado guardadas en nuestra memoria, y tendrán un papel relevante a la hora de procesar nuestra información y cómo debemos de comportarnos cuando consideremos algo como potencialmente peligroso para nuestra Salud o bienestar.

¿Cómo crees que puede afectar este tipo de «bromas» en sus estrategias de afrontamiento futuras?

Se ha hipotetizado en la literatura científica que los seres humanos podrían padecer más dolor y sufrimiento (en comparación con el resto del reino animal) porque es más probable que nos ayuden al vivir en sociedad y cooperación. Hoy día sabemos que padres sobreprotectores que viven con mucho distrés el dolor o las enfermedades del niño, e incluso, que ellos sean pacientes con «dolor crónico», puede predisponer a que el niño/a pueda tener dolor persistente [9], mostrándose una relación entre padres con dolor músculo-esquelético e hijos con dolor. El hecho de tener un familiar con «dolor crónico» es un factor casi pronóstico para que el hijo desarrolle «dolor crónico», y el comienzo de éste no tiene por qué comenzar en la infancia, sino que puede aparecer hasta los 40 años [10].

La persona con dolor debe decidir si es necesario informar a los demás de sus problemas y sufrimiento, o no hacerlo demasiado para no dar la impresión de exagerada. ¿Puede haber algo más cruel que invalidar el sufrimiento de otra persona por considerar que debería ser tolerable?

Hay veces que ni un diagnóstico desvanece la inquietante duda por saber qué pasa en el caos vivido. Ni tan siquiera la medicación específica consigue alivio alguno para el dolor. Lo que sí importa siempre son las relaciones.

El amor, un analgésico en peligro de extinción. Sabemos que el tacto juega un papel protagonista en nuestra relación como seres sociales, pudiendo llegar a afectar nuestro bienestar. Ya hace tiempo que la investigación demostró que el contacto social puede afectar a nuestras emociones, reducir la angustia y el dolor en seres humanos. Tomarse la mano mientras se está experimentando dolor se correlaciona con la magnitud de la analgesia percibida y la empatía del que ofrece apoyo [11].

¿Por qué de pequeño sentía que el beso de mi madre lo podía curar todo? El beso de una madre es capaz de generar una cascada de sustancias químicas analgésicas. Imagen vista en el perfil: @the.brain.guy

Eliminar el dolor puede que no sea posible, pero ayudar a las personas a vivir mejor con él, sé que es posible. Mi vida mejora cuando pienso que puedo ayudar a los demás de algún modo. Si nunca haces nada por los demás, no podrás apreciar lo que las personas que te aman hacen por ti. No juzgues el dolor o el sufrimiento de otra persona. En su lugar, ofrece apoyo social.

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Referencias:

[1] Lea M, Hofmann BM. Dediagnosing – a novel framework for making people less ill. Eur J Intern Med. 2021 Aug 17:S0953-6205(21)00261-2.

[2] Carroll LJ, Lis A, Weiser S, Torti J. How Well Do You Expect to Recover, and What Does Recovery Mean, Anyway? Qualitative Study of Expectations After a Musculoskeletal Injury. Phys Ther. 2016 Jun;96(6):797-807. 

[3] Li X, Gignac MA, Anis AH. Workplace, psychosocial factors, and depressive symptoms among working people with arthritis: a longitudinal study. J Rheumatol. 2006;33:1849–1855.

[4] Eisenberger NI. The neural bases of social pain: evidence for shared representations with physical pain. Psychosom Med. 2012 Feb-Mar;74(2):126-35.

[5] Kross E, Berman MG, Mischel W, Smith EE, Wager TD. Social rejection shares somatosensory representations with physical pain. Proc Natl Acad Sci U S A. 2011 Apr 12;108(15):6270-5.

[6] Holt-Lunstad J, Smith TB, Layton JB. Social relationships and mortality risk: a meta-analytic review. PLoS Med. 2010 Jul 27;7(7):e1000316.

[7] Turk DC, Fillingim RB, Ohrbach R, Patel KV. Assessment of Psychosocial and Functional Impact of Chronic Pain. J Pain. 2016 Sep;17(9 Suppl):T21-49.

[8] Gilam G, Gross JJ, Wager TD, Keefe FJ, Mackey SC. What Is the Relationship between Pain and Emotion? Bridging Constructs and Communities. Neuron. 2020 Jul 8;107(1):17-21.

[9] Hoftun GB, Romundstad PR, Rygg M. Association of parental chronic pain with chronic pain in the adolescent and young adult: family linkage data from the HUNT Study. JAMA Pediatr. 2013 Jan;167(1):61-9. 

[10] Lier R, Nilsen TI, Mork PJ. Parental chronic pain in relation to chronic pain in their adult offspring: family-linkage within the HUNT Study, Norway. BMC Public Health. 2014 Aug 5;14:797.

[11] Goldstein P, Weissman-Fogel I, Dumas G, Shamay-Tsoory SG. Brain-to-brain coupling during handholding is associated with pain reduction. Proc Natl Acad Sci U S A. 2018 Mar 13;115(11):E2528-E2537. 

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